John en Esther luiden de noodklok !

Dit bericht komt van Esther. 

Haar zuster Hanneke en zwager Christian hebben een dochter van 18 maanden oud en John en Esther zijn peter en meter van haar, maar dit meisje is ernstig ziek. Als we met z’n allen hier niet wat aan doen, zullen er meer kinderen met deze ziekte niet oud worden. Lees de bijbehorende brief en doe er wat mee. Niet alleen de ouders, maar ook de directe familie zal ons erg dankbaar zijn.

Alle beetjes helpen.

Hanneke en Christian de Jong – van Middelaar zijn sinds februari 2013 de trotse ouders van een prachtige dochter Femm. Echter sinds februari 2014 staat hun leven volledig op zijn kop. Wat begon met lichte epileptische schokjes bij Femm, blijkt het syndroom van Alpers te zijn. Een ernstige ziekte waarbij kans op genezing helaas niet aanwezig is.

Syndroom van Alpers

Het Syndroom van Alpers is een erfelijke energiestofwisselingsziekte waarbij de hersencellen in snel tempo afsterven en er ernstige leverproblemen ontstaan. Daarnaast treden epileptische  aanvallen op en krijgen de kinderen te maken met een stilstand of achteruitgang in hun ontwikkeling. De kinderen kunnen daarnaast problemen krijgen met hun zicht en uiteindelijk blind worden en te maken krijgen met hartfalen omdat het hart onvoldoende energie heeft om al het bloed rond te pompen. Slechts 50% van deze kinderen haalt de leeftijd van 10 jaar.

Stichting Energy4All

Stichting Energy4All zet zich in om ervoor te zorgen dat binnen een paar jaar energiestofwisselingsziekten algemeen bekend zijn in Nederland en dat er een medicijn komt om deze ziekten zo snel mogelijk te kunnen stoppen. Echter vanuit de farmaceutische industrie is relatief weinig belangstelling voor (financiële) ondersteuning van onderzoek naar energiestofwisselingsziekten. De missie van deze stichting is dan ook  “het verwerven van zo veel mogelijk financiële middelen om het onderzoek naar effectieve behandeling van energiestofwisselingsziekten te versnellen en te bevorderen.” 

Sponsorloop

Een collega van Hanneke en Christian heeft het initiatief genomen om een sponsorloop te organiseren voor Energy4All. Deze sponsorloop is op 26 oktober in Huizen, de Wolfskamerloop van 5km. Ik ga deze uitdaging aan en ben al een tijdje aan het trainen. Uiteraard hoop ik na afloop een mooi bedrag te kunnen overhandigen aan Energy4All. Daarom ben ik op zoek naar sponsors. Hopelijk kun jij wat missen en wil je mij steunen als sponsor. Dit kun je doen door geld over te maken naar NL28ABNA 0524434921 ten name van E. van Hamersveld o.v.v. “Sponsorloop Energy4All” of het geld contant aan mij geven. Graag vóór 25 oktober, dan kan ik het bedrag 26 oktober na afloop van de sponsorloop meteen overhandigen aan Energy4All.

Alvast enorm bedankt!